Zentének és Leventének már sikerült. Összegyűlt a kezelésükhöz szükséges 700 millió forint. A kisfiúk története, a halálos betegség fuvallata megmozgatott szinte minden magyart határon innen és túl, bebizonyítva, hogy igaz a mondás: sok kicsi sokra megy.
Ezt a közösségi élményt ragadta volna meg egy, a parlament elé benyújtott új indítvány, jogszabályi kereteket adva és némi állami támogatással megerősítve a segítő szándékú emberek igényeit.
A jobbikos Rig Lajosnak nem ez az első javaslata, amit az SMA-betegek életének megmentéséért nyújtott be. Csak az idei évben két ezirányú indítványát söpörték le az asztalról az illetékes bizottságok, ezzel az esélyét is megtagadva annak, hogy a parlament érdemben tárgyalhasson róluk.
A Ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről szóló új javaslatot, ami egy három pilléren nyugvó pénzügyi alappal járulna hozzá a betegek anyagi terheinek könnyítéséhez, múlt hét kedden a Népjóléti Bizottság fideszes többsége ismét a süllyesztőbe küldte volna. A Jobbik frakció felhasználva azon lehetőségét, hogy ülésszakonként 6 javaslatot a bizottsági elbíráláson felül is a plénum elé terjeszthet tárgysorozatba vételre, most az országgyűlés elé vitte a pénzügyi alap tervét, aminek támogatásáról hétfőn minden ellenzéki párt biztosította őket, míg a Fidesz-KDNP szóra sem méltatta azt.
„Küzdelem az idővel a pénzért”
A fenti szavakkal írta le Rig Lajos az SMA-betegek legfőbb problémáját, emlékeztetve a képviselőket, hogy ez egy halálos kimenetelű betegség, ahol nincs helye az időhúzásnak, mert az elvesztegetett időért a betegek az életükkel fizetnek. A politikus érthetetlennek tartja, hogy a kormánypártok még akkor sem hajlandóak érdemben foglalkozni az üggyel, mikor egy olyan javaslatot tesznek le eléjük, ami nem érinti érdemben a költségvetést, viszont a lehetőséget megadja mindenkinek, hogy a közösség részeként segítő kezet nyújtson betegségben szenvedő honfitársainak.
Pozitív példaként említette a vörösiszap-katasztrófa károsultjainak megsegítésére létrehozott pénzügyi alapot, amibe még a kormány által üldözött Soros György is kétmilliárd dollárt utalt. Így Mészáros Lőrincnek is lehetősége lenne a további jótékonysági célú adakozásra mindenféle médiavisszhang nélkül.
Noha a kezdeményezést a súlyos gerinceredetű izomsorvadás hívta életre, a Rig által hozott adatok szerint ma Magyarországon közel 800 ezer ember szenved valamilyen kisebb vagy nagyobb súlyú ritka betegségben. Többségük az állami ellátórendszerből kitaszítva nehezen tudja önállóan finanszírozni ellátásának költségeit.
Az LMP-s Hohn Krisztina kijelentette, hogy pártja minden olyan kezdeményezést támogatni fog, ami beteg emberek segítésére irányul.
„Ők tőlünk várják a megoldást, az életet”
-emlékezett vissza az Igazságügyi Bizottság azon ülésére, ahol a kormánypárti politikusok az érintett betegségben szenvedők és hozzátartozóik szeme előtt döntöttek úgy, hogy nem szükséges velük foglalkozni. Szintén az ominózus ülést felidézve a DK képviselője, Varjú László elmondta, hogy az ott folytatott beszélgetésekből számára is egyértelművé vált, hogy ezeknek az embereknek mekkora szükségük van arra, hogy a társadalom is hozzájáruljon, enyhítsen kínjaikon, ezért amikor
„Nemcsak önmagában a felvetés, hanem a megoldás módja is itt van előttünk, ezt félrelökni már nem csupán felelőtlenség.”
Az MSZP-s Mesterházy Attila megdöbbenésének adott hangot, hogy a bizottságban leszavazták ezt a „korrekt, szakszerű” javaslatot, ami gyermekek megmentésére irányul, méghozzá nem is a költségvetés terhére, hanem a társadalmi adakozás, az emberek segítő szándékának becsatornázásával, kereteinek megadásával oldaná meg a problémát. Úgy véli, ez tényleg olyan kérdés, ahol a kormánypárti politikusoknak sem azt kellene nézniük, hogy ki nyújtotta be a javaslatot, mivel
„ezt elutasítani embertelen magatartás.”
A képviselő hozzátette, hogy elképzelni sem tudja, ennek leszavazása után, hogy néznek majd az érintettek ezeknek a gyerekeknek és szülőknek a szemébe, továbbá örülne,
„ha nem csupán fideszes oligarchák jószándékán múlna egy ilyen beteg gyermek kezelése.”
Lukács László György, a Jobbik frakcióvezető-helyettese a javaslat kapcsán a távlati gondolkodás meghonosítását támogatná a magyar politikában, főként az egészségügy területén.
Mint mondta, minden évben felhívják a kormányzat figyelmét arra, hogy a központi költségvetésben számoljanak azzal, hogy a technológiai fejlődésnek köszönhetően évről évre egyre költségesebb terápiák jelennek meg, amire a magyar egészségügynek is fel kellene készülnie.
Ám intelmeik ezidáig süket fülekre leltek és a mai napig sincs olyan biztonsági háló, ami kifejezetten ezen ritka betegségek kezelésére vonatkozna. Így fordulhat elő, hogy a betegek sorsa oligarchák jóindulatán és gyűjtések sikerén múlik, pedig nem ez lenne kezelésük helyes módja.
A kormánypárti többséget nem hatotta meg Zente ügye
A rövid vitán ugyan lett volna lehetősége a kormánypártok képviselőinek is felszólalni, de azt megelőzően Orbán Viktort követve focidrukkereket megszégyenítő hangoskodás közepette hagyták el az üléstermet, hogy aztán a másnapi szavazáson ismét elvessék a javaslatot.
Rig Lajos szerint jellemző az Orbán-kormányra, hogy egészségügyi témákban vagy ferdítenek, vagy mélyen hallgatnak. A politikus a szavazás előtt még arra kérte a Fidesz-KDNP képviselőit, hogy legalább vegyék tárgysorozatba javaslatát, hogy érdemi vita indulhasson az ügyben, ahol ütköztethetik a pro-kontra érveket és az ellenzék is megismerheti a kormánypártok visszakozásának okát.
„Ez most nem politikai, hanem lelkiismereti szavazás”
-tette hozzá. Hiába.
A keddi szavazáson a Fidesz-KDNP-s többségnek köszönhetően az országgyűlés 61 igen, 106 nem és 4 tartózkodás mellett elutasította és tárgysorozatba sem vette a javaslatot.
(alfahir.hu)
