VasĂĄrnap Ă©jfĂ©ltĆl megszƱnik az ĂșjszĂŒlöttek SMA-szƱrĂ©se â Ă©rtesĂŒlt az RTL HĂradĂł. Pedig ennĂ©l a betegsĂ©gnĂ©l Ă©s kezelĂ©sĂ©nĂ©l rendkĂvĂŒl fontos dolog az idĆ, ugyanis nagy jelentĆsĂ©ggel bĂr az, hogy mikor diagnosztizĂĄljĂĄk a betegsĂ©get.
A 2022 novemberĂ©ben elindult programban 9 ĂșjszĂŒlöttnĂ©l mutattĂĄk ki a gerincvelĆi izomsorvadĂĄst, azaz az SMA-t azelĆtt, hogy a tĂŒnetek tĂ©nylegesen megjelentek volna, Ă©s kezdhettĂ©k meg ennek köszönhetĆen pĂĄr naposan az elsĆ kezelĂ©st. Ennek ellenĂ©re december 31-Ă©n Ă©jfĂ©lkor leĂĄllĂtjĂĄk az ĂșjszĂŒlöttek SMA-szƱrĂ©seit, amirĆl Buday Krisztina, az SMA EgyesĂŒlet elnöke beszĂ©lt a hĂradĂłnak.
A szĂŒlĆk megdöbbenve fogadtĂĄk a döntĂ©st, ezĂ©rt most az SMA EgyesĂŒlettel karöltve kĂ©rik az orszĂĄgos kĂłrhĂĄzi fĆigazgatĂłsĂĄgot, hogy tegyenek valamit a program folytatĂĄsa Ă©rdekĂ©ben, az alapvetĆ cĂ©ljuk pedig az, hogy az SMA-szƱrĂ©s is bekerĂŒljön a kötelezĆ ĂșjszĂŒlöttkori szƱrĂ©sek sorĂĄba â hangzott el a riportban.
Az RTL szerint mĂĄr csak a ma Ă©jfĂ©lig megszĂŒletett gyerekeknĂ©l lehet kĂ©rni az SMA vizsgĂĄlatot. A BelĂŒgyminisztĂ©rium azt Ărta, az SMA-szƱrĆprogramra eddig több mint 400 milliĂł forintot költöttek, most feldolgozzĂĄk a szƱrĂ©sek adatait, Ă©s az ezekbĆl leszƱrt tapasztalatok alapjĂĄn döntenek a szƱrĆprogram tovĂĄbbi finanszĂrozĂĄsĂĄrĂłl.

